В Москве прошла вторая конференция по алопеции «Счастье быть собой». В конференции принимали участие трихологи, косметологи, родители деток алопетов, представители благотворительного фонда «Святителя Луки», писательница, а вместе с ними мы, опытные алопетянки (это наше новое слово, о котором расскажу позже), и наши друзья.
Во время конференции была прямая трансляция, поэтому расстояние и время не были помехами для тех, кто хотел присоединиться к нам, но в силу обстоятельств не смог приехать в Москву.
Обсуждали всё: лечение, воспитание детей, проблемы социальной адаптации. Говорили долго, почти два часа, и этого было мало. Пытались найти ответы на самые насущные вопросы: лечится ли алопеция или нет, какая должна быть первоочередная помощь алопетам и как её получить, через какие инструменты формировать позитивный образ алопетов в социуме, снимая клеймо «больного человека».
Были и острые моменты, когда опытные алопеты и родители, столкнувшиеся не понаслышке с бессилием медицины, вступили в жаркую дискуссию с врачами, утверждавшими, что сдаваться не стоит. В конце концов пришли к обоюдному согласию, что делу можно помочь только совместными усилиями, — и все должны работать сообща и трихологи, и психологи, и сообщества, которые помогают людям с алопецией с адаптацией в социуме.
Если говорить об адаптации, один из самых волнующих вопросов у родителей, как быть с детьми, отдавать в школу или оставить на домашнем обучении, оградив ребенка от возможных издевательств. Это серьезное испытание для детей и родителей. Здесь ярким примером стал рассказ Андрея Андреева, ведущего форума и одного из его организаторов. Дочь Андрея, Саша, в этом году пошла в первый класс, и первым делом он собрал всех родителей класса, где учится Саша, и сделал презентацию об алопеции с подробным описанием всех тонкостей. По мнению Андрея, оставлять ребенка на домашнем обучении только из-за алопеции, — это полное уничтожение самооценки, а вместе с ней и здорового формирования личности ребенка, которое во взрослом возрасте может отрицательно сказаться на его жизни. Единственное решение – это безусловная любовь, воспитание сильной личности ребенка, активная позиция родителей, которые должны научиться выстраивать диалог со школой, детскими садами, правильно объясняя «феномен» алопеции.
Кстати, пока родители и участники форума обсуждали детей, детки были заняты творчеством под руководством бабушек, которые пришли поддержать своих близких.
Опытных же алопетянок больше всего волнует, конечно, не лечение, а формирование позитивного образа женщины без волос. Согласитесь, уже хочется обрести тотальную степень свободы в социуме, когда не задают лишних вопросов, не оглядываются вслед, не считают внешность эпатажной или вызывающей только из-за отсутствия знания об алопеции. Да и в принципе, было бы чудесно, если в будущем слово «алопеция» растворится вовсе и исчезнет из справочников по медицине, потому что мы считаем, что алопеция – это не заболевание, а всего лишь следующая ступенька эволюции, и мы себя называем людьми будущего. Многие алопеты содрогаются от этого слова, поэтому когда-то я решила (с подачи своей близкой подруги) заменить его на другое: сочленив инопланетяне с алопетами, — у нас получилось алопетяне. Алопетяне – для мужчин, алопетянки – для женщин и алопетята – для детей.
В завершении хочется сказать, что форум удался, диалог получился продуктивным, более близкое знакомство продолжилось в фойе, — так не хотелось заканчивать общение. Остановились на том, что благотворительный фонд «Святителя Луки» будет выстраивать мосты между нуждающимися и теми, кто может оказать поддержку, Ольга Брух, владелица салона красоты, пообещала делать бесплатный татуаж нашим женщинам, писательница Любовь Тарайкевич написать сказку про маленьких и солнечных алопетян, чтобы наши детки воспитывались в полной гармонии с собой и с миром, ощущая себя его полноценной частью.
Организаторы форума: Алена Фоломьёва, директор московского представительства благотворительного фонда «Святителя Луки», Андрей Андреев, основатель сообщества «Алопеция. Счастье быть собой».
Фотографии: Любовь Тарайкевич, Маргарита Фоломьёва.