Аленка вселяет в нас уверенность и только благодаря ей находятся нужные слова поддержки. Аленка занимается дзюдо, мечтает попробовать себя в каратэ, фехтовании, parkour на самокате, хочет плавать в бассейне, научиться играть на электрогитаре (сейчас она учится играть на классической гитаре), помимо всего этого её увлекает катание на роликах, велосипеде, скейтборде, скалодром
Когда Алёнке было 3 года, у нее появилась еле заметная залысинка- маленькое пятнышко. Мы тут же пошли к врачу, и диагноз был поставлен – очаговая алопеция. Информация в интернете гласила, что дальнейшие прогнозы при очаговой алопеции неутешительны, причина заболевания неизвестна, лечения эффективного нет и скорее всего это приведет к полному выпадению волос на всем теле. Сначала был шок, но потом я гнала от себя неприятные мысли, ведь нет, это не про нас, это про других, с нами такого не произойдет, все будет хорошо!
По правде сказать, читая информацию в интернете можно столько всего у себя найти, что мало не покажется, и мы отпустили проблему. Конечно, выполнили все рекомендации врача – натирали пятно настойкой жгучего перца, принимали витамины, очаг быстро зарос, и мы забыли на год об этом.
Через год появилось новое пятно, гораздо больше по размеру и выпали волосы на висках, но как быстро они выпали, так и быстро отрастали, даже мазать не приходилось. Тогда начались сдачи анализов и поиск причины, и, конечно же, безрезультатно. Еще через год история повторилась, но в меньшем масштабе, и опять все быстро заросло. На два года мы о этом забыли, думала, что Аленка переросла это, организм восстановился, у Аленки отрасли волосы ниже плеч и стали относительно густые.
В школу в первый класс Алена пошла при полном параде — с двумя шикарными бантами. Никто и подумать не мог, что через несколько месяцев на нас свалится очень сложное испытание.
В феврале 2014 года цвет корней волос изменился, они стали гораздо светлее чем сами волосы, и это было по всей голове, а не очагами как в предыдущие разы перед выпадением. Надежда не покидала нас, что это ошибка, но волосы начали выпадать и самые худшие предположения стали подтверждаться.
Начались поездки по всевозможным врачам, сдача анализов на болезни, о которых мы никогда и не слышали, но никто ничего не обещал, и врачи разводили руками, кроме последнего трихолога, которая сказала, что выпадут скорее всего все волосы, а за ними брови, далее ресницы.
«Эффективного лечения нет, научитесь с этим жить!», сказала она. Сначала мы надеялись, что волосы отрастут, но с каждым месяцем надежда угасала.
К августу все волосы, брови и ресницы выпали.
За три месяца ребёнок совершенного изменился, но слава богу только внешне. Пришлось привыкать к новому образу Аленки, так необычно она выглядела. Но поразительно, на сколько спокойно Аленка относилась к происходящему, когда ее спрашивали почему у тебя нет волос, она без стеснения отвечала: «Волосы выпали, а врачи не знают почему».
Сначала думали, что Аленка еще маленькая и не совсем понимает, что с ней происходит, но как показало время, она действительно стойко принимает себя новой. Я как-то сказала ей: «Алёнка, давай я тоже буду без волос – вот возьму и побреюсь, хочешь?», её ответ меня поразил: «Нет, хватит меня одной лысой в семье, я хочу быть такой единственной у нас!».
В школу во второй класс Аленка пошла уже в косынке. Я нашила ей кучу разных по цвету косынок, и она могла каждый день их менять, девчонки в классе даже завидовали, т.к. головной убор у Алёны стал необычным ярким акцентом в скучном школьном гардеробе.
В классе ребята довольно быстро привыкли к новому образу Алёны, но мальчишки из других классов дразнили Алёну и сдирали косынку с головы, конечно же она расстраивалась и плакала. Детская жестокость порой намного сильнее взрослой. В такие-то моменты приходилось максимально поддерживать Аленку и даже учить ее относиться к обидчикам более агрессивно и уметь дать отпор.
Алена по натуре скромная и стеснительная девочка, очень добрая и нежная и иногда совсем не может ответить на грубость грубостью, ей проще отойти в сторону и проглотить обиду. Несмотря на такие качества своего мягкого характера Аленка занимается совсем не нежным видом спорта – дзюдо. И именно здесь можно судить о силе ее характера, ее стремлении двигаться вперед и не отступать перед трудностями.
Система замещения волос в нашей жизни появилась неслучайно. До выпадения волос Аленка занималась танцами и когда волосы выпали, бросать мы их даже не думали, конечно на репетиции нам было разрешено приходить в косынке, но о выступлении на сцене без волос не было и речи, выход был один – система замещения волос, потому что это надежно, максимально натурально и позволяет делать любые прически от косичек до высокого пучка на затылке. Но занятия танцами, как позже я поняла, нужны были больше мне, чем Алёнке.
Казалось, что выступления на сцене перед огромным количеством людей придаст ей еще больше уверенности в себе. Конечно, ей нравилось выступать, учувствовать в фестивалях с коллективом, но уверенности ей хватало и без танцев. Потом Аленка приняла решение, что расстанется с танцами, мы возражать не стали. Но как только у нее появилось свободное время от танцев тут же возникли просьбы устроить ее на живопись.
Аленка все хочет попробовать в жизни. Вот, от многих родителей часто слышу, что, мол, моё чадо ничем не интересуется, куда его не отводят — ничто ему не нравится. С Аленкой у нас все наоборот, она хочет всё: помимо дзюдо ей нужно еще и каратэ, мечтает попробовать себя в фехтовании, хочет плавать в бассейне, кататься parkour на самокате, научиться играть на электрогитаре (сейчас она учится играть на классической гитаре). Ей очень нравится кататься на роликах, велосипеде, скейтборде. Ко всему прочему, мы ходим в скалодром в свободное время.
К сожалению, времени на все не хватает и перед ней ставится сложный вопрос — что же выбрать. Но ведь так замечательно, что у нее такое стремление ко всему и желание все попробовать.
Два года мы без волос. Сначала мы надеялись и верили, что волосы вырастут, но теперь знаем, что это маловероятно и мы учимся жить такими, какие есть. Многие знакомые удивляются нашему отношению к этому, как мы живем с этим, говорят, что я сильная мама, смелая, но это не я сильная, это Алёнка! Именно сама Аленка вселяет в нас уверенность и только благодаря ей находятся нужные слова поддержки. Аленка для нас самая красивая, умная, смелая, талантливая, любимая дочка, и мы как можно чаще говорим ей об этом.
Как-то Аленка попросила показать фото таких детишек как она. В социальной сети мы нашли группу «Алопеция. Счастье быть собой». Когда рассматривали фотографии, сделали вывод, что все детишки-алопеты очень похожи друг на друга и Аленке это понравилось, и, конечно же, появилось желание познакомиться с кем-нибудь из ребят. Такая возможность у нас появилась 5 мая, в День алопеции в России. Эта встреча сильно изменила наше представление об алопеции, а Аленка, познакомившись с такими же ребятами как она, обрела уверенность в себе настолько мощную, что на следующий день после встречи, Алёна сказала, что в школу пойдет без головного убора! Я несколько раз переспрашивала уверена ли она в своем решении, ответ был однозначным – уверена! Как было страшно за нее, но все опасения были напрасными, — ребята в классе были в восторге от Аленкиного вида, а Алена уверенна в себе. Вечером она сказала: «Мама, как же это классно ходить без головного убора!». С того дня Алена в школе ходит без косынки. Для нас это огромный шаг вперед!
Гордость за свою дочь переполняет нас, и мы уверены, что в будущем все у нас будет хорошо, конечно трудностей преодолевать еще много, будут слезы и разочарования в людях, которые не смогут нас принять такими какие мы есть, но есть и будут замечательные люди, на поддержку которых мы всегда можем рассчитывать.