На пути к маленькой свободе
Женя — спокойная, самостоятельная девочка, но у неё на фоне бесконечных походов к врачам и лечений начались нервные срывы…
Я педагог с почти 20 летним стажем, поэтому выдержка у меня железная, можно сказать. Я старалась никогда её не жалеть, а дать понять, что она моя самая любимая девочка на свете, мы шили красивые банданки для школы, потому что на тот момент она комфортно чувствовала себя только в них.
Временами, конечно, я плакала, потому что чувствовала, какой несчастной чувствует себя моя доченька в минуты отчаяния, мы не знали никого во Владивостоке с таким заболеванием и понимали, что помочь можем себе только сами…
Приближался переход в 5 класс, выпускной в начальной школе, ей хотелось выглядеть красивой и мы задумались над системой волос. Найти тоже было непросто, но удалось заказать через Москву, к тому времени Женя уже привыкла к своему образу, но это общественное мнение..
В это же время мы нашли сайт www.well-woman.ru и это стало реально открытием и расстановкой всех кубиков в голове и у мамы, и у дочки. Мы познакомились с Андреем Андреевым, с Мэри, приняли участие в международном проекте День Алопеции. Мы поняли, наконец, что нас много и почувствовали какую-то свободу..
Почему у нас больше нет времени на страдания
С 9 лет Женя занимается в образцовой цирковой студии «Сказка», делает определённые успехи, параллельно занимается акробатикой и ведёт очень активную деятельность в школе. У Жени много подруг, друзей, её любят за весёлый характер, ответственность, ей доверяют.Руководитель студии говорит, что ей можно доверить часть тренировок с малышами.
Кроме цирковой студии Женя занимается английским языком, ходит в ИЗО студию, спортивную секцию в школе. В цирковой студии она занимается два раза в неделю, плюс две дополнительные тренировки на выходных.
Сейчас спокойно крутит колеса, делает фляки, ходит на руках, чем доставляет удовольствие всем и в любом месте. Недавно со взрослыми выпускницами студии поставили премьерный номер в акробатическом трио.
Летом мы катаемся на велосипедах, роликах, путешествуем по Приморью, зимой катаемся на горных лыжах и даже освоили сноуборд.
Времени страдать по поводу волос у неё просто нет.
О мечтах
Женя плетёт замечательные причёски всем своим длинноволосым подругам на праздники, задумывается о карьере специалиста по дизайну волос.
О Жениных друзьях
Все друзья и одноклассники знают об алопеции, но никто не говорит об этом и не обращает внимания. Девчонки из цирковой студии и их родители тоже знают. Все удивляются, что Женя этим не грузится и не комплексуется. Сейчас уже может спокойно объяснить свою особенность.
Недавно благодаря Марине Золотовой мы познакомились и подружились с девочкой Аней, у которой тоже алопеция, и ее мамой Татьяной и у нас образовался маленький клуб.
От себя о личном
Иногда мне становится обидно, когда мне говорят, что я не все сделала и должна искать выход и лечение, но это те люди, которым просто не понять, что такое ребёнок без волос, особенно первые годы. Каждой маме нужно позволить пройти все этапы принятия алопеции: боль, слезы, отчаяние, борьбу и, наконец, понимание того, что ребёнок здоров и все с ним в порядке и все отлично, а потом перестать об этом думать, отпустить ситуацию, но поддерживать, защищать и учить чувствовать себя уверенной в первую очередь своим примером.
Чтобы мне хотелось сказать другим родителям
Всё очень индивидуально, но очень важно, чтобы психологическая обстановка дома была комфортной.
Я все время с Женей на связи, оставляю записки уходя на работу, мы созваниваемся, если она передвигается по городу одна на тренировки. Мы постоянно разговариваем, она делится своими проблемами в школе, хотя при этом полностью самостоятельна в выполнении домашнего задания, в выборе школьной одежды. Я считаю, что важно не переборщить с опекой и дать самостоятельность. Иначе можно развить у ребёнка неспособность к выживанию в социуме. Я чётко понимала сразу, что нам слабыми быть нельзя.
Обязательно должен быть баланс между любовью, нежностью, требовательностью и принципиальностью.
Я всегда предельно честна с ребёнком и она тоже. Если я не права, раздражена, то обязательно извинюсь и объясню своё поведение, тоже самое делает она.
У нас есть одна традиция, мы всегда лежим вместе пред сном минуть десять можем похихикать, можем что-то обсудить, можем серьёзно поговорить или просто полежать обнявшись. Я всегда стараюсь её обнять, поцеловать, несколько раз в день, когда возможно. Тактильный контакт очень важен, это даёт чёткое понимание того, что происходит между тобой и ребёнком, я чувствую её полное доверие мне…
Коротко об алопеции Жени
Жене сейчас 12 лет. Алопеция появилась в возрасте двух с половиной лет маленьким пятнышком, которое довольно быстро превратилось в очаг, а за ним еще и еще один. Мы сдали все необходимые анализы, провели полное обследование, алопеция сопровождалась жуткой аллергией.
Нашли врача, который помог восстановить волосы. Причиной возникновения очагов в первый раз, по её мнению, был дисбактертоз на фоне приёма антибиотиков.
Волосы восстановились полностью к 5 годам, продержались до первой простуды, через месяц после ОРВИ выпадения снова начались, и к 9 годам выпали полностью. Не переставали искать нужного врача, кто-то давал надежду, кто-то назначал процедуры, даже к кинезиологу попали однажды. Но результата не было никакого.