Я всегда повторяю себе: «Достойные люди по жизни будут всегда рядом, а остальные — для опыта».
О школе жизни
Началось всё с пяти лет, утром перед садиком, заплетая косички, мама обнаружила залысины на затылке и висках. Помню как сейчас, кинулись лечиться, втирали в голову всё, что можно и нельзя, перепробовали все так называемые «бабушкины рецепты». Запах лука был ужасен, до сих пор помню. Перец жёг голову, всё чесалось. Ощущения таких «лечений » были не из приятных.
Уже перед тем, как пойти в школу, все волосы выпали буквально за месяц. В школу я уже пошла в шапочке. Не могу сказать, что я была напугана , тогда я не особо понимала, что произошло. Меня как ребёнка пугало больше всего бесконечные походы к врачам , вечные больницы и обследования.
Ну а в школе самым неприятными моментами были издевательства старшеклассников. Они срывали шапку с меня, обзывая неприятными словами. В начальных классах — родители своим детям запрещали со мной общаться, объясняя это тем, что я заразная. Маме приходилось постоянно ходить в школу и объяснять, что алопеция не инфекция. Мне казалось, что я прошла все круги ада: больницы и школа…
Я дочь военного и мы много переезжали, я сменила шесть школ. Новая школа — снова всё по кругу, когда ко мне привыкали, мы снова переезжали.
В момент переходного возраста, местами выросли жиденькие волосики, но счастье было недолгим. Два года назад у меня снова все выпало. Родители уже не знали, что делать и куда идти, перепробовали все методы лечения, обследовали весь организм.
О нашем маленьком сообществе инопланетян
Родителям было тоже тяжело, мама переживала вместе со мной, но не давала падать духом. Врачи цеплялись за любую ниточку и уверяли, что всё вырастет. Переломный момент произошел полгода назад. В очередной раз мы переехали и уже в новом городе нашли врача трихолога. Это был единственный врач, который первый за девятнадцать лет наших скитаний по клиникам и врачам взял на себя ответственность сказать мне в лоб, что волосы больше не вырастут.
Он объяснил, что заболевание живет само по себе, в редких случаях волосы восстанавливаются, но частично. Конечно, сначала это было шоком, звучало как приговор.
Но через неделю я нашла Марину, она для меня была как спасательный круг. Я поняла, что я не одна, люди живут с этим и жизнь на этом не заканчивается и лысина это не приговор по жизни, а наша особенность.
Когда ты один на один с алопецией, это тяжело, собственные дурные мысли просто убивают. Конечно, хорошо, когда есть поддержка близких, но всё равно как бы они не пытались, им тяжело понять наше состояние. Такие сообщества нужны для сбалансированного морального состояния, так легче…осознание, что ты не одинок, что тебя понимают и поддержат. Плюс, мы делимся опытом. Я думаю, это стоит многого. Мне было легче смириться с самой собой и полюбить себя такой, какая я есть. Я обрела новые приятные знакомства, теперь я точно знаю, что у меня начался новый этап жизни.
Как я открылась своим друзьям
Подруга называет меня ласково — Наргизяшка. Друзьям я решила просто скинуть видео «Женственность и алопеция».
Друзья были в таком восторге, даже те, от кого я просто не ожидала такой реакции. Все хором писали, что это круто и это только подчеркивает мою индивидуальность. Говорили, что среди серой массы людей мы как яркое пятно.
О первой встрече с такими же как я
Впервые я встретилась с такими же как я 14 мая на конференции по алопеции в Питере, которую организовал Андрей Андреев и его жена. Эта встреча для меня была как глоток свежего воздуха. Я поняла,что жизнь начинается с чистого листа. До этого я не жила, а выживала, я думала, вот вырастут волосы, тогда буду жить.
Чтобы я сказала родителям деток-алопетов
Хочется посоветовать родителям деток не искать причину и не таскать по врачам , а просто позволить ему быть ребёнком. Окружите его заботой и любовью. Мои родители от незнания и отсутствия интернета просто не понимали, с чем они столкнулись и что делать. Итог: куча потраченного времени, денег, отсутствие детства. У вас есть такая возможность не допускать тех же ошибок. Цените то, что есть.
О любви
В 17 лет я познакомилась с парнем. Он сразу мне понравился. Симпатия оказалась взаимной, завязались отношения. Он не знал, что у меня алопеция, на тот момент была очаговая. Он высокий, красивый, добрый и заботливый. Что нужно девушке для счастья?! Через полгода я поняла, что люблю этого человека, но я испугалась… Испугалась, что он не примет меня. В отношениях начался разлад, я все делала для того, чтобы он меня бросил. Но этого не происходило, в один вечер я услышала от него: «Я люблю тебя! И я не могу без тебя!»
Сложнее всего смотреть в глаза любимому человеку и говорить, что ты его не любишь. Я видела его взгляд… После мы не виделись.
Я решила за него, что выходом из ситуации будет расставание. Я даже не пыталась поговорить с ним и рассказать. Из-за собственных страхов, в которые я сама себя загнала, мне было легче закрыться, чем попытать счастье. Прошло 6 лет, а я по-прежнему помню его взгляд. Первая любовь и не такая счастливая, а все из-за собственных страхов.
В этом году мне удалось с ним встретиться. Я снова ощутила всю гамму чувств и эмоций. Говорят, первая любовь не забывается. Самое смешное, что и в этот раз я не решилась ему рассказать. Пожалуй, это то, над чем мне нужно работать.. Научиться говорить, а не отталкивать мужчин.. Из-за страхов можно пропустить свое счастье.
О море, ночном городе и о моих мечтах
Я люблю бывать на берегу моря. Часами готова сидеть там. Море — это воплощённая чувственность. Море умеет страстно любить и ненавидеть, умеет смеяться и плакать. Море отвергает любые попытки связать его заклятиями, сбрасывает любые оковы. Сколько бы я о нём ни рассказывала, всегда найдётся нечто, о чем я и помыслить не могла. Люблю дикую природу, никем не тронутую: речка, лес, усыпанная цветами полянка, пение птиц. Там воздух другой, вдыхаешь и понимаешь , что ты живешь.
Я люблю ночной город. Люблю его за свежий темный воздух, за желтый свет фонарей. За мигающие желтым цветом неработающие светофоры. Жизнь застывает на несколько часов. Ночные бары, кафе, ресторанчики, небольшие компании ночных гуляк возле них. А вдали несколько светящихся точек — это авто несут куда-то своих владельцев. Кто-то спешит к жене и детям, кто-то к родителям, кто-то к любовнице, сгорающей от желания, а кто-то к больному, сгорающему от тяжелой болезни, для того чтоб успеть навсегда проститься, а кто-то едет в роддом, чтоб подарить миру новую жизнь, а кто-то просто видит сны. Я просто люблю ночной город. Вроде не много, но именно это успокаивает. Дает понять, что мир безумно прекрасен.
Я хотела бы побывать на Байкале, в Испании и Германии, это прямо моя сильная мечта. Люблю мечтать о невозможном. Ведь единственное, что невозможно отобрать у человека — это мечту.