14 и 15 сентября прошел 1-й Общероссийский Форум пациентов с хроническими заболеваниями кожи. Организаторы форума пригласили лидеров нашего сообщества рассказать о социальном проекте «Алопетянка» и мы согласились, потому что сейчас для нас очень важен диалог и сотрудничество с медицинским сообществом. В чём заключается диалог? Когда человек сталкивается с алопецией, он, его родные погружаются в состояние паники, страха, стресса, все цели и желания человека замыкаются на постоянном поиске лечения, на которое тратится огромное количество денег, внутренних сил. Человек погружает себя в капсулу страдания, приобретая нервные заболевания параллельно с алопецией. В этот момент нужны опоры — вера в то, что с потерей волос жизнь не закончится, возможности для реализации планов не уйдут, друзья не отвернутся, с работы не уволят, человек будет любим и у него будет возможность реализовываться в партнерских отношениях. И такую опору дают сообщества, примеры успешных женщин с алопецией. Если врачи будут рассказывать своим пациентам о социальных проектах для поддержки людей с алопецией, то они будут давать людям выбор: продолжать поиск лечения или проходить социальную адаптацию. Социальная адаптация людей с алопецией – одна из задач проекта «Алопетянка».
На форум приехали наши лидеры из Санкт-Петербурга, Казани, Краснодара, Новосибирска, Ангарска (Иркутская область).
Светлана Кононченко, генеральный директор АНО «Алопетянка», спикер форума: «Форум был посвящен кожным заболеваниям. Казалось бы, что у нас общего… Но! Проблемами алопеции и проблемами кожных заболеваний занимаются врачи – дерматологи. Кстати, с удивлением узнала, что врачей-трихологов в классификаторе нет, это рекламный трюк. В первый день форума основной упор был на изучение различных проблем с научной и медицинской точек зрения. Представители нашего сообщества выступили в этот день, делая упор на социальную адаптацию тех, кого врачи считают пациентами, на недостаточную информированность общества. Во второй день были обсуждения — как решить поставленные задачи, как взаимодействовать с органами власти и представителями здравоохранения. Делились конкретными случаями и рассказывали пути их решения. Предлагали уже свои работающие схемы.
Несмотря на разные задачи и проблемы у собравшихся на форуме, общение прошло очень активно, интересно и результативно. Появились новые идеи дальнейшего развития нашего проекта, завязались новые контакты. На какие-то вещи получилось взглянуть с новой стороны. Это был очень насыщенный и плодотворный форум. Благодаря ему у нас появилось много информации и к размышлению, и анализу, появилось много знакомых, с которыми, я надеюсь, мы будем общаться и обмениваться опытом еще долго!»
Татьяна Хафизова, Казань: «Нам необходимо было принять участие в такого рода мероприятии, дабы донести до общества, экспертов, а самое главное, до таких как мы, главную мысль: «Мы не больные! Мы — особенные!» И мы приготовились отстаивать свою точку зрения! Какое же было наше удивление, когда медицинское сообщество поддержало нас! Нет, я не заявляю, что если у вас нет волос, то вы абсолютно здоровы. Вопрос в другом. Насколько сам факт отсутствия волос может быть показателем здоровья? Да ни насколько! И врачи это подтверждают. В ходе мероприятия лично мною были заключены две важные договоренности. Во-первых, мы договорились с сопредседателем международной благотворительной общественной организации «Кожные и аллергические болезни», ведущим дерматологом, кандидатом медицинских наук Куклиной Зоей Викторовной о проведении совместных мероприятий, имеющих своей целью оказание психологической, информационной и юридической поддержки людей с алопецией. И во — вторых, с сопредседателем всероссийского союза пациентов Загрядским Максимом Андреевский о совместном проекте, связанным с помощью женщинам с алопецией во время беременности. Так как сама не понаслышке знаю, какой дискриминации подвергаются беременные женщины без волос. Ну и, конечно, мы много фотографировались, смеялись, общались и просто радовались жизни!»
Алена Новикова, Новосибирск: «Форум был очень информационным и продуктивным, огромный поток информации! Сейчас уже потихоньку я укладываю всё полученное в своей голове по полочкам. Самое главное, что врачи- профессионалы понимают нашу особенность и готовы помогать. Именно помогать, а не лечить, — это дорогого стоит. Сейчас в моей голове родилось несколько идей. И я уверена, что они все могут быть реализованы. Возможно, путь не простой и не быстрый, но шаг за шагом, все получится…»
