Я собрала истории наших прекрасных алопетянок, которые столкнулись с алопецией в детском возрасте. Я предложила девушкам оглянуться назад, вспомнить свои переживания и задать себе вопрос: «что бы ты сказала самой себе, если ты бы вернулась назад в своё детство?
Все участницы статьи надеются, что их истории и самый главный вопрос, на который отвечают участницы статьи сами себе «а что бы ты сказала самой себе, если ты бы вернулась назад в своё детство?» помогут родителям деток с алопецией осознать для себя какие-то важные моменты.
Варвара Добродеева, 30 лет, Санкт-Петербург
— Когда у тебя началась алопеция?
Алопеция у меня началась, когда я была в школе. Как сейчас помню: мне 10 лет, у меня красивые длинные волосы, которые в школу каждое утро заплетает бабушка. Я перешла в пятый класс, летом у нас в семье умер большой красивый ньюфаундленд, который на год меня старше. Я не помню, чтобы я переживала, но я всю жизнь жила с ним и плохо понимала, как это, если его нет. Я помню, что осенью бабушка стала замечать мои залысины и переживать.
Дальше после нового года резко выпали все волосы, я ничего не понимала, меня пугало, что бабушка и мама очень переживают. Я полтора месяца не ходила в школу. Дальше была долгая череда исследований и врачей. Был первый парик- который я сняла перед всем классом, потому что мне казалось, что так проще всем ответить на вопросы… Я очень не любила себя в парике, не нравилась себе, стеснялась фоткаться, считала себя некрасивой. Парик сняла, потому что в один день мальчики стали шутить, что у меня парик и говорить, что снимут его с меня. Когда я сняла его, весь класс замолчал и испугался. На следующий день я была дома, мне сказали, что с моими одноклассниками поговорили- я не знаю о чём. Потом, меня все побаивались и избегали. У меня была подружка, вот мы с ней отдельно всюду и ходили. Мне было очень одиноко. Я не понимала, почему моя внешность отпугивает людей. Мне стало казаться, что я закрытая и не общительная.
— Какой поддержки не хватало?
В то время было очень мало информации, не было счастливых историй. Мне не хватало уверенности близких в том, что это не какое-то отягчающее обстоятельство.
Я хочу ещё сказать, что у меня большая семья, которая не считала это болезнью и не прятала меня. Мы искали разные варианты, у меня всегда спрашивали хочу ли я дальше лечить алопецию. В какой-то момент я озвучила, что не хочу лечиться и мы перестали. И это очень ценно для меня. Когда, будучи взрослой я решила перестать носить парик, меня тоже поддержали родители и бабушка.
С июля 2016 я не ношу парики, на работу хожу в платках — отдыхаю в отпусках с голой головой и выставляю разные фотки в социальных сетях. Я нашла сообщество «Алопетянка» в октябре 2016 года после фотовыставки на Казанской, — тогда я уже носила платок вместо парика, но не всегда чувствовала себя уверено. Меня восхитила красота и смелость девушек на фото и захотелось познакомится с ними поближе. Для меня было радостно, что так я узнала про сайт «Алопетянка» с историями, которые мне откликались и были близки. И мне было важно, что в нашем сообществе мы знакомимся и дружим — и всех объединяет оптимизм, готовность к переменам. Я поняла, что я могу обратится к кому-то, кто тоже прошёл такой путь сам. Как будто до этого момента я была частью заблокированного пазла, картинка которого неизвестна, а с сообществом я стала пазлом очень красивой, яркой мозаики разных женских судеб!
— Если бы ты вернулась назад в своё детство, что бы ты сказала самой себе?
Варенька, все хорошо и ничего страшного не случилось. В твоей жизни начинается приключение, которое многому тебя научит, познакомит тебя с большим количеством очень интересных людей, научит тебя быть устойчивой и уверенной. Есть много вариантов, и ты выберешь тот, в котором тебе будет счастливо и интересно!!!
Сейчас я замужем, я развиваюсь как HR профессионал в одной из крупной сети клиник, и ещё у меня есть хобби: я делаю ювелирные изделия.
Профиль Варвары в ВК — https://vk.com/chudo_varya
Анастасия Шутова, 28 лет, Киров
— Когда у тебя началась алопеция?
Алопеция в моей жизни началась с раннего детства, примерно с 2 лет, и с тех пор я отличаюсь от большинства людей. Родители не придавали значения отсутствующим волосам и растили меня обычным ребёнком. В детстве я всегда ходила в чепчике или платке, а в подростковом возрасте мечтала о парике.
В старших классах я впервые надела парик и снять его уже не смога. Не смогла снять до тех пор, пока не встретила сообщество «Алопетянка». Маленькими шажочками я шла навстречу к принятию себя. И теперь, около четырех лет я хожу без париков и платков. Уверенная, жизнерадостная, любимая и открытая.
— Какой поддержки не хватало?
Считаю, что, если бы с раннего детства мне говорили, что нужно быть собой и не бояться мнения других, мой путь к самой себе был бы очень краток. Теперь я не стесняюсь слова «лысая», а только с высоко поднятой головой могу пройтись по улице и ловить восторженные взгляды. Я — Алопетянка и горжусь этим!
— Если бы ты вернулась назад в своё детство, что бы ты сказала самой себе?
Если бы я вернулась в своё детство, я бы сказала себе, что всему своё время, у тебя будет всё о чём ты мечтаешь. Я позволила бы совершить все те ошибки, которые случились, иначе без них я не стала бы той, кто я есть сейчас. Каждый день повторяла бы себе: «ты красивая, добрая и самая уникальная девочка». Укутала бы себя лаской, заботой и вниманием, чего мне так не хватало в детстве. Сказала бы себе: «Я люблю тебя просто за то, что ты есть…»
Сейчас я замужем, и я молодая мама.
Профиль Анастасии в ВК — https://vk.com/nastyaovs
Евгения Смольницкая, 43 года, Усть-Каменогорск, Казахстан
— Когда у тебя началась алопеция?
С алопецией я знакома с 7 лет. Первые очаги на моей голове обнаружили в височной части головы, когда я пошла в первый класс, и с этого момента начались многочисленные обследования. Тогда ещё был СССР, мы летали в Москву, -там мы ходили к каким-то врачам, где мне подсоединяли проводки к голове. Помню длинный тёмный коридор, сесть негде, очень хотелось спать, очередь. Заходим в кабинет, где стоит несколько столов и сидят люди в белых халатах принимают людей с алопецией. Там было очень много людей с алопецией. Никаких особых отклонений в здоровье у меня не нашли, лишь только предположения о том, что смогло повлиять на появление алопеции. Потом было «лечение» у нас в городе, лежала летом в стационаре: анализы, иголки, какие-то таблетки… Помню заведующий отделения говорил про ВСД, другого чего-то критического не обнаружили. Дома были многочисленные втирания в кожу головы: перцовая настойка, чеснок, лук и прочее жгучее. Когда проводила пальцами по выпавшим участкам ощущала «ёжики», как щетина, но потом они быстро покидали мою голову. Вскоре выпавшие участки быстро заросли волосами, и мы благополучно выдохнули и забыли об алопеции.
Но как оказалось лишь на несколько лет, до моего полового созревания.
Второй приход алопеции начался, когда мне было четырнадцать лет. насколько помню, развал СССР, дефицит всего. В городе париков днём с огнём не сыщешь, а если найдёшь, то бабушкины причёски с огромными чёлками. Парик прислала тётя из Москвы. Он был не по размеру, с готовой стрижкой из синтетических волос. Надевала в школу, а дома он хранился на двухлитровой банке.
Опять начались обследования: вены были все истыканы, и даже на кистях синяки от того, что не попадали в вены с первого раза, как же болели руки, особенно когда поднимала вверх, диета строжайшая, пить лекарства, есть отруби. После длительного лечения, волосы ко мне вернулись к весне. Какой же был кайф снять парик и идти купаться в реке в деревне, нырять и не бояться, что что-то свалится с моей головы. Вновь отросшие волосы мы даже не подстригали, они росли все в разное время и где-то были длиннее, где-то короче.
Третий этап потери волос начался осенью. Начались мучительные укладки и стояние перед зеркалами, чтобы проверить, всё ли там прикрыто. Ветренная погода для меня была пыткой, — всё, что я старательно прикрывала перед зеркалом, в считанные секунды разлеталось на ветру. Ближе к 11 классу началось ухудшение. Опять же с макушки, очаг стал разрастаться, волосами уже не получалось прикрыть, стала носить повязку на голову.
После новогодних каникул от моей густой косы осталось «три волосины». Не хотела идти в школу. Тогда у меня выпала одна бровь, и на выпускном я была без брови на общей фотографии. Я тогда не хотела жить, много плакала.
Я наотрез отказывалась идти в школу. Приходила моя тётя: уговаривала идти в школу, мама психовала и обижалась на меня, не разговаривала со мной. Тётя выдвигала различные версии почему я не хочу идти в школу, вплоть до того, что возможно у меня вымогают деньги. Но, никто из них даже не озвучил версию с потерей моих волос, вот что самое горькое было для меня: что меня не понимают и не видят очевидных вещей…
Мне нашли один более-менее подходящий парик с огроменной чёлкой, огромным по размеру из синтетических волос. Потом настал период, когда нужно идти в школу. А как отважиться пойти в школу в новом образе?! Я типа шла в школу, заходила в подъезд за подругой-одноклассницей, она шла в школу, я стояла на втором этаже, наблюдала в окно, как мои родители уходили на работу, а я возвращалась домой. Так продолжалось какое-то время. Классный руководитель позвонила и сказала, что меня нет в школе.
Пришлось идти в школу. Как ходить на физру?! Любой прыжок, — и парик живёт своей жизнью, слетая с головы. Начался буллинг в школе со стороны одного пацана.
Как только он видел меня в коридоре, на лестнице, он начинал орать: «Снимай парик, я знаю, что ты лысая!» Это было невозможно слушать и слышать. Кто это слышал, начинал смеяться, кто-то хихикал или обсматривал меня с ног до головы.
В итоге я окончила школу, но выпускные экзамены я не сдавала, была справка-освобождение, как и на физру я не ходила, так как была освобождена.
— Какой поддержки тебе не хватало?
Для меня как для девочки не хватало простой элементарной поддержки в виде разговоров по душам о моих переживаниях, что меня любят такой какая я есть, что меня не стесняются.
Пишу эти строки и перед глазами куча историй, когда родители, особенно мамы, бабушки, таскают своих детей по всем уголкам страны и ставят во главу угла алопецию и жуткое желание вернуть волосы ребёнку любым способом, забывая о том, что ребёнок ещё мал и можно подорвать здоровье, — фундамент долгой, счастливой, насыщенной красками жизни, хоть и без волос. Когда стесняются своих детей и хотят оставить их на домашнем обучении, не думая о социализации ребёнка и как он будет дальше жить свою жизнь, когда станет подростком, взрослым, думая только о своих переживаниях и что, если ребёнок расскажет кому-то, что у него алопеция. Жизнь не крутится вокруг алопеции, а свою жизнь нужно уметь адаптировать и выстраивать в новых реалиях. И в первую очередь, родителям нужно самим обращаться за помощью к психологу.
— Если бы ты вернулась назад в своё детство, что бы ты сказала самой себе?
Если бы я вернулась назад в своё детство, то я бы сказала себе: не бояться себя, этого мира, идти смело с высоко поднятой головой; ты настолько классная и сильная духом, что всё в этой жизни для тебя по плечу. Просто верь в себя!
Сейчас я мама, у меня две прекрасные дочери, и у меня есть свой бизнес — я основатель первого производства систем замещения волос в Казахстане.
Профиль Евгении в ВК — https://vk.com/eugesha_uk
Татьяна Крипушина, 37 лет, Санкт-Петербург
— Когда у тебя началась алопеция?
В 10 лет у меня выпали волосы. Помню, как мама расстроилась и плакала из-за этого, я не особо понимала, что это значит для меня. Поначалу даже ходила в школе с голой головой. Школьники странно на меня реагировали и на каждой перемене поджидали меня у выхода из класса, показывали пальцем, смеялись.
Я чувствовала себя отбросом, изгоем, неудачницей. Да, были девочки друзья, с мальчиками везло меньше. Я чувствовала отчаяние, как будто впереди ничего нет, есть только приговор. Моё детство прошло в маленьком городе, там все знали друг друга и обращали на меня внимание.
Мама водила меня по врачам, мазала народными средствами. Я поняла, что я не такая как все, такой быть не очень-то приятно, таких лечат. Воспоминания из беззаботного детства растворились и стали большой проблемой, которую я перенесла в жизнь.
Став старше, я поняла, что я не особенная, не изгой. В 16 лет я поступила в университет в Москве, и помню, как все там суетились, куда-то бежали, им было явно не до меня, не до моих особенностей. У меня появились друзья, они не тыкали в меня пальцем, я стала интересной.
— Какой поддержки тебе не хватало?
Сейчас понимаю, что нужно было меньше уделять внимания алопеции, меньше хотеть меня сделать «как все».
— Если бы ты вернулась назад в своё детство, что бы ты сказала самой себе?
Если бы я снова оказалась той маленькой Таней, я бы позвала себя есть мороженое и кататься на каруселях, вместо очередной поездки в больницу.
7 лет назад я познакомилась со своим мужем, и он полностью меня принял такой, сейчас у нас двое детей. В детстве я думала, что семья, дети, муж — это то , что у меня не будет, но оказалось что это доступно и мне, а ещё теперь мне доступно ценить людей за их достоинства и за то, что они смогли в себе вырастить что-то высокое.
Профиль Татьяны в ВК — @Tanysha8